Home Canadian News “Έκκληση” για βοήθεια από την Κυβέρνηση Trudeau

“Έκκληση” για βοήθεια από την Κυβέρνηση Trudeau

124

Ο πατέρας ενός νεαρού αγοριού   με μια σπάνια γενετική ασθένεια θα ζητήσει από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση να βοηθήσει στη χρηματοδότηση έρευνας που θα μπορούσε να θεραπεύσει την κατάσταση του παιδιού του, λέγοντας ότι η υποστήριξη είναι ιδιαίτερα απαραίτητη, καθώς η πανδημία COVID-19 έχει καταστήσει δύσκολο τον αγώνα της οικογένειας να συγκεντρώσει δωρεές.

Ο Μιχάλης Πυροβολάκης είναι ένα πανέμορφο αγόρι 2 ετών που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μια πολύ σπάνια σοβαρή γενετική ασθένεια, την SPG50.

Υπάρχει όμως ελπίδα και υπόσχεση ότι υπάρχει θεραπεία η οποία μπορεί να πετύχει αλλά χρειάζονται 3.000.000 δολάρια για να γίνουν όλες οι κλινικές δοκιμές για να μπορέσει ο Μιχάλης αλλά και άλλα παιδάκια που περιμένουν να λάβουν αυτή την θεραπεία που θα τους σώσει τη ζωή.

Τα συμπτώματα είναι έντονα: σταδιακά το παιδί θα αρχίσει να παραλύει, θα χάσει την όραση και την ακοή του και εντέλει ο εγκέφαλος θα σταματήσει να λειτουργεί, προκαλώντας εγκεφαλική παράλυση.

Η μόνη λύση είναι να κάνει μια γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα προστεθεί αυτή η μία πρωτεΐνη που λείπει από τον οργανισμό του και προκαλεί όλα αυτά τα προβλήματα.

Η οικογένειά του μικρού Μιχάλη, έχει συγκεντρώσει χρήματα για την έρευνα που θα μπορούσε να βοηθήσει στην ανάπτυξη θεραπείας για τη νόσο SPG50., αλλά τα μέτρα που εφαρμόστηκαν για την αντιμετώπιση της πανδημίας είχαν ως αποτέλεσμα την ακύρωση πολλών προγραμματισμένων εκδηλώσεων συγκέντρωσης δωρεών. 

“Ήταν πολύ δύσκολο γιατί έπρεπε να σταματήσουμε όλες τις εκστρατείες συγκέντρωσης δωρεών”, δήλωσε ο πατέρας του μικρού αγοριού Τέρυ Πιροβολάκης. “Είμαστε όλοι στην ίδια κατάσταση όπου η ζωή μας είναι ανάποδα, αλλά η δική μας είναι λίγο πιο περίπλοκη, όπου προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία.”

Αποφασισμένος να βοηθήσει τον γιο του, ο Τέρυ Πυροβολάκης το τελευταίο διάστημα έχει διοργανώσει ερανική ποδηλασία. Ο ίδιος λοιπόν θα διασχίσει με το ποδήλατο του, στο Σάββατο μια διαδρομή που θα ξεκινήσει από το  Pickering και θα καταλήξει στην Οττάβα. Ευελπιστεί ότι θα έχει συνάντηση με τον πρωθυπουργό του Καναδά  Justin Trudeau σε μια προσπάθεια να συνεχίσουν να συγκεντρώνουν κεφάλαια. “Θα δούμε αν υπάρχει τρόπος να λάβουμε κάποια χρηματοδότηση από την ομοσπονδιακή κυβέρνηση”, είπε.

“Ας ελπίσουμε ότι θα συναντήσουμε τον κ. Trudeau και θα τον ευαισθητοποιήσουμε ώστε να μας υποστηρίξει και χρηματοδοτήσει   όχι μόνο για τον γιο μου, αλλά και για τα άλλα παιδιά που πλήττονται από αυτήν την ασθένεια.”

Η οικογένεια έχει συγκεντρώσει μέχρι τώρα 1,6 εκατομμύρια δολάρια, αλλά ελπίζει να συγκεντρώσει 3 εκατομμύρια δολάρια, απαραίτητο ποσό για τη χρηματοδοτηση της έρευνας. Ο Τέρυ Πυροβολάκης είπε ότι η έρευνα για το SPG50 διεξάγεται σε πολλά νοσοκομεία εκτός Καναδά και περιλαμβάνει γονιδιακή θεραπεία.